آیا می دانید بیماری بتا تالاسمی چیست؟
بیماری بتا تالاسمی نوعی کم خونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان منتقل می شود این بیماری به دو صورت خفیف (مینور ) و شدید (ماژور) دیده می شود.

علائم بیماری بتا تالاسمی شدید:
این علائم از ۶ ماهگی به بعد ظاهر می شود که شامل رنگ پریدگی ؛ اختلال خواب ؛ ضعف و بیحالی کودک است.

عوارض بیماری بتا تالاسمی شدید:

با بزرگتر شدن کودک عوارض بیماری مانند پهن شدن استخوان چهره ؛تغییر چهره بیمار؛ بزرگ شدن کبد و طحال و اختلال رشد ؛ ظاهر می شود. این کودکان بخاطر کم خونی به صورت مداوم به تزریق خون نیاز دارند و چون تزریق مداوم خون باعث افزایش آهن بدن می شود لذا لازم است ماده دفع کننده آهن بنام آمپول دسفرال نیز برای این کودکان تزریق شود.

    مشاوره ژنتیک

قبل از ازدواج            قبل از بارداری           قبل از تولد

در جهت اجرای آموزش همگانی که از اهداف این بنیاد خیریه است و نظر به اهمیت بحث مشاوره ژنتیک و شناخت نقش عوامل محیطی در بروز بیماری های مادرزادی، بنیاد پیشگیری از معلولیت ها آمادگی دارد تا در همایش ها و گرد همایی های سازمان ها، موسسات و نهادهای دولتی و غیر دولتی، جهت سخنرانی و برگزاری کلاس های آموزشی نماینده اعزام کند.

همچنین موسساتی که جهت برگزاری جلسات آموزشی فوق از فضای مناسب بهره مند نیستند می توانند جهت برگزاری کلاس ها، از محل سالن همایش های بنیاد پیشگیری از معلولیت ها با ظرفیت حداکثر 50 تفر استفاده کنند. لازم به ذکر است که کلیه خدمات بنیاد در این ارتباط بصورت رایگان می باشد.

مراکز و نهاد های متقاضی می توانند جهت هماهنگی های لازم با تلفن 7231700-0511 مدیریت داخلی تماس حاصل نمایند.

روابط عمومی بنیاد خیریه پیشگیری از معلولیت ها

مدیر داخلی بنیاد پیشگیری از معلولیت ها گفت: اولین جشنواره دستاوردها و توانمندی های تشکل ها و سازمان های مردم نهاد برتر استان خراسان رضوی ، با حضور این بنیاد خیریه در سالن همایش های صدا و سیمای خراسان رضوی برگزار شد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد خیریه پیشگیری از معلولیت ها، محمود ستاری با اشاره به حضور سمن ها و خیریه های استان خراسان در این جشنواره، هدف از شرکت در این نمایشگاه را، معرفی بنیاد به آحاد جامعه و همچنین آشنا کردن مردم با خدمات رایگان آن دانست.

وی ادامه داد: در این نمایشگاه تلاش کردیم با ارائه بروشور، پوستر و همچنین مشاوره حضوری، مردم را با مشاوره ژنتیک و نقش عوامل محیطی در بروز بیماری های مادرزادی آشنا کنیم.

وی افزود: مقامات ارشد کشوری و استانی و همچنین مهندس ثمره هاشمی مشاور ارشد رئیس جمهور، ضمن بازديد از غرفه بنیاد ، با خدمات این بنیاد خیریه آشنا شده و برای دست اندرکاران این مجموعه آرزوی موفقیت کردند.

گفتنی است نخستین نمایشگاه دستاوردها و توانمندی های تشکل ها و سازمان های مردم نهاد برتر استان خراسان تحت عنوان جشنواره "سراج" با حضور 720 تشکل مردم نهاد برتر از سطح استان خراسان، طی روز های 11 ، 12 و 13 آبان در محل سالن همایش های سازمان صدا و سیمای خراسان رضوی برگزار شد.

به مناسبت هفته بهزیستی ، همايش پیشگیری از معلولیت های مادرزادی و ژنتیک در شهرستان خواف برگزار شد .

به گزارش روابط عمومی بنیاد خیریه پیشگیری از معلولیت های مادرزادی و ژنتیک در ابتدای این همایش، رئیس اداره بهزیستی شهرستان خواف گزارشی درباره عملکرد بهزیستی این شهرستان ارائه کرد.

در ادامه "دکتر ژیان عابد" مشاور ژنتیک و همچنین "علی تقویان" مدیر عامل بنیاد خیریه پیشگیری از معلولیت ها، مباحثی را درباره اهمیت مشاوره ژنتیک و راه های پیشگیری از بیماری های مادرزادی ارائه کردند.

در این همایش که با حضور جمعی از خانواده های مددجویان بهزیستی، کارشناسان مراکز بهداشت و مسئولان محلی شهرستان خواف برگزار شده بود، "عبد‌العلی جغتايی" فرماندار این شهرستان با تشکر از برگزار کنندگان این همایش گفت: آمار ها نشان می دهد که بخش قابل توجهی از کودکان متولد شده در جامعه ما، به شکل معلول به دنیا می آیند.

وی افزود: نگاه ما به مسائل پیرامونی باید علمی باشد و شایسته است در برخورد با مسائل مختلف که یکی از آنها پیشگیری و درمان بیماری ها و معلولیت ها است، از روش های علمی به‌روز بیشتر استفاده کرد.

اين همايش با همكاري بنیاد خیریه پیشگیری از معلولیت های مادرزادی و ژنتیک خراسان رضوی و اداره بهزیستی شهرستان خواف برگزار شد.

 گفتنی است در پايان اين همايش به چند نفر از افراد برتر حوزه بهزیستی این شهرستان، به رسم یادبود جوایزی اهدا شد.

فعاليت   اجتماعي زنان در کنار مسئوليت هايي که در زمينه تربيت فرزندان و انجام امور روزمره دارند زنان را در جوامع امروزي به افرادي با دو نقش تبديل کرده که بيش از گذشته در معرض تهديد عوامل استرس زاو عوارض آن قرار داده است.

سردرد هاي ميگرني که از شايع ترين انواع سردرد است و روز به روز بر شيوع آن افزوده مي شود زنان رابيش از مردان گرفتار مي کند. پژوهش ها بيانگر آن است علاوه بر عوامل رواني و استرس، شرايط جسماني خاص، تغييرات هورموني و باروري موارد ديگري است که زنان را مستعد تجربه سردرد هاي ميگرني مي کند.

دوره هاي سردرد ميگرني

ميگرن سردردي شايع است که هنوز علت دقيق آن مشخص نشده است اما به تازگي محققان اتساع عروق داخل جمجمه و مغز را عامل اصلي آن شناخته اند. بر خلاف سردردهاي خوشه اي که در مردان شيوع بيشتري دارد و اغلب يکطرفه است، تغييرات هورموني وعوامل محيطي زنان را بيش از مردان به سردردهاي ميگرني مبتلا مي کند.

ميگرن سردردي شديد، ضربان دار، يکطرفه يا دوطرفه همراه با حالت تهوع و استفراغ وحساسيت به نور، صدا و بو ، که ممکن است ۴ تا ۲۷ ساعت ادامه پيدا کرده و انسان را از انجام فعاليت هاي روزمره باز دارد.طيف حملات ميگرن بسيار متغير بوده و به رغم وجود دوره هاي بدون درد بين سردردهاي ميگرني، شدت آن ممکن است در دوره هاي بعدي کم يا بيشتر از گذشته شود.

سردردهاي ميگرني بطور متوسط يک تا دو مرتبه درماه اتفاق مي افتد. گاهي اوقات سردرد چند ماه بطورمتوالي رخ مي دهد و سپس براي مدت زمان طولاني و حتي چند سال هيچگونه درد و مشکلي احساس نمي شود.با وجود تمام مشخصات فوق، سردردهاي ميگرني که بيش از يک مرتبه در هفته بيمار را درگير کند به دليل آن که موجب مصرف زياد داروهاي مسکن مي شود، بايد مورد بررسي قرار گيرد.

فلج مغزي به آن دسته از اختلالاتي مي‌گويند كه در اوائل زندگي در مغز پديد مي‌آيد و منجر به از دست رفتن كنترل حركات جسماني ميشود. در برخي از كودكان، آسيب مغزي در دوران حاملگي اتفاق مي‌افتد و در بعضي‌ها بهنگام زايمان سخت بوجود مي‌آيد و به همين دليل جنين ممكن است دچار كمبود اكسيژن شود. همچنين ممكن است فلج مغزي بعلت مشكلات شديد تنفسي در نوزادان نارس بوجود مي‌آيد كه در اين مورد خونريزي داخل مغزي و كمبود اكسيژن به ايجاد آن كمك مي‌كنند.

از ديگر اتفاقاتي كه كمتر روي ميدهند ولي مي‌توانند به بخشهايي از مغز كه مسئول كنترل حركات هستند آسيب برسانند و موجب فلج مغزي بشوند ضربه‌هاي وارده به سر و مننژيت مي‌باشد از آنجايي كه مراكز پيچيده‌تر كنترل ارادي در مغز در ماههاي اول زندگي كودك نقشي ايفاء نمي‌كنند فلج مغزي بهنگام تولد علائمي از خود نشان نمي‌دهد.

ولي بعد از نه ماه ممكن است علائم آن در كودك از قبيل دير نشستن، نااستواري بدن و ناتواني در گرفتن اشياء بچشم آيد. فلج مغزي مي‌تواند بر يك طرف دست و پاي يكطرف، هر دو پا و بازوها، و يا همه آنها به همراه تنه اثر بگذارد. اگر چه راه افتادن به تأخير مي‌افتد اما معمولاً امكان‌پذير است. اگر دستها و پاها خشك شوند و به اشكال هندسي مشخصي در آيند اصطلاحاً مي‌گويند كودك دچار حالت اسپاستيك Spastic اندام‌ها است. اگر دچار حركات پيچشي و غيرارادي و بدون هدف در اندامها باشد به آن آتتوز (Athetosis) مي‌گويند فلج مغزي يك بيماري پيشرونده كه همچنان رو به وخامت برود نيست. همچنين در كودكان مبتلا به فلج مغزي، هوش طبيعي و توانائيهاي عادي اجتماعي معمولاً از دست نمي‌رود.

با راه اندازی بخش پرسش و پاسخ در سایت، می توانید سوالات خود را در زمینه های مختلف (سوالات پیرامون مسائل ژنتیکی و بیماری های مادرزادی) مطرح کنید تا کارشناسان و پزشکان این بنیاد در اولین فرصت به سوالات شما پاسخ دهند.

برای دسترسی به بخش پرسش و پاسخ بر روی تصویر زیر کلیک نمایید.